Akyazı'da SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 teşkisi konan ve üç kez kalbi duran 2 yaşındaki Alperen Şimşek, ailesinin desteğiyle hayata tutunmaya çalışıyor.

 

Akyazı'da yaşayan Ayşe ve Ayhan Şimşek çiftinin üçüncü çocukları Alperen Şimşek'e henüz iki aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 teşkisi kondu. Yapılan müdahaleler sonucu hayata döndürülen Alperen'in beyninde hasar oluştu.

 

SMA Tip 1 tedavisi için iğne kullanan Alperen'in ilacı beyninde oluşan hasarın tehlike oluşturduğu gerekçesiyle kesildi.

 

Evde makineye bağlı yaşayan Alperen'in ailesi, sosyal medya üzerinden duydukları takviye edici gıda ürünü (Baraa-e) kullandı. Aile ürünü kullanmaya başladıktan sonra çocuklarında olumlu değişiklikler gözlemlediklerini belirtti.

 

Anne Ayşe Şimşek, yaşadıkları süreç hakkında şunları söyledi; "İki aylık aşısına gidene kadar hiç bir şey fark etmedik. Aşı için çağırdıklarında hemşire çocuğun nefes almasında bir anormallik hissettti. 'Doktora gösterilim aşı yapamayalım' dedi. Bizi hastaneye sevk ettiler. İki gün yoğun bakımda kaldı. Genetik testler yapıldı. SMA tip 1 olduğu anlaşıldı. Çok zor dönem yaşadık. Üç sefer kalbi durdu. Yaşama döndürene kadar 3-5 dakika geçti. Beyninde hasar oluştu. Beyin hasarı oluştuğundan doktorlar iğnesini tehlikeli olabileceği için 'veremeyiz' dediler."

Sosyal medya üzerinden haberdar oldukları bir gıda takviyesi(Baraa-e) olan şurubu kullanmaya başladıklarını anlatan anne Şimşek; "Araştırdım. Kullanan kişilerle görüştüm. Çok güzel etkisi olduğunu fark ettik. Beyin hasarından önce makineden ayrı durabiliyordu. Ancak şimdi makineye bağlı. Şuruptan üç şişe kullandık. Olumlu etkilerini gördük. Kasların güçlendiğini görüyoruz. Bacaklarını itip geri çekiyor. Kucağıma alıp oturtabiliyorum. Şuruprtan önce yerinden kaldıramıyordum. Her yeri acıyordu. şurup burada üretilmiyor. Yapan kişi para almıyor. Devlete kendini inandırmak istiyor. Diğer ailelerde şurubun devamını istiyor. Devamı yok. Burada üretilmesi lazım. Kontrole gelen aile hekimi fayda ettiğini söyledi. Araştırılırsa içimiz rahat olur. Diğer çocuklar içinde umut olabilir. CİMER'e de yazdım" dedi.

 

Muhabir: Medine Furuncuoğlu